任職營養師的Amy，自嘲謂是典型怪獸家長，兒子栢軒還未出世：食哪牌子奶粉、讀哪間幼兒院可以一條龍?偏偏緊張媽媽卻遇上罕病兒，四個月大時證實患上罕有遺傳病「威廉氏綜合症」（Williams Syndrome─WS），天生血管缺乏彈力，四歲人血管肌肉像80歲老翁！「我成日讚我個仔有品味，揀咗我哋做佢家人！」二萬分之一的相遇，有淚有笑，更多的卻是愛。
不論怎樣看，栢軒的故事，都像大悲劇，但訪問期間，卻笑聲不斷。穿上灰色衞衣拼深藍色BB牛仔褲的四歲人兒，一見到記者，熱情揮手，「WS嘅特質，就係過份熱情！」擁着兒子的Amy眉開眼笑。但曾幾何時，一家人陰霾密佈，2009年10月，她中了人生頭號大獎！「高齡產婦最怕唐氏，患上WS？唔好話未諗過，呢種病，聽都未聽過！」推算香港每年只兩個病例，栢軒正是其中之一。
無暇痛哭積極面對
栢軒出世時一切正常，但就特別難湊，「食一安士奶要花上兩個小時，夜晚又唔肯瞓。」Amy以為自己是新手媽媽，直至孩子四個月大，終於水落石出，「一次例行檢查，發現心跳有雜音，檢查後證實大動脈狹窄」。WS患者多患心臟病，臉部特徵明顯，眼皮腫、鼻尖厚唇，具備以上特徵的栢軒，很快便被確診。
「兩歲便要接受第一次心臟手術，去到ICU（深切治療部），見到（兒子）插滿喉，每一個阿媽，都會好心痛」。無暇抱頭痛哭，小兩口子寧願選擇積極面對。「醫學界仍未有醫治方法，只知係偶發性嘅基因突變遺傳病，由於第七對染色體出現基因缺失引致……」二萬分之一的發病率，每年兩宗病例，遇上了，有點像命中注定，「我成日話佢係有品味嘅孩子，知道我哋一定會照顧得佢好好。」Amy笑說。
親身到病例較多的美國，尋求專家意見，探訪當地病童家庭，了解治療需要，「呢類小朋友聽覺特別敏銳，我終於明白，佢夜晚點解唔肯瞓、點解聽到刀叉碰撞，會嚇到歇斯底里狂喊」。罕有病之所以磨人，是因為患者血管易閉塞，關節肌肉易有問題，令人束手無策，「以前，我係只要偏離咗少少計劃，都會黑面嗰種人，因為栢軒，我終於學識隨遇而安。」不再怪獸的Amy打趣說。
「兩歲便要接受第一次心臟手術，去到ICU（深切治療部），見到（兒子）插滿喉，每一個阿媽，都會好心痛」。無暇抱頭痛哭，小兩口子寧願選擇積極面對。「醫學界仍未有醫治方法，只知係偶發性嘅基因突變遺傳病，由於第七對染色體出現基因缺失引致……」二萬分之一的發病率，每年兩宗病例，遇上了，有點像命中注定，「我成日話佢係有品味嘅孩子，知道我哋一定會照顧得佢好好。」Amy笑說。
親身到病例較多的美國，尋求專家意見，探訪當地病童家庭，了解治療需要，「呢類小朋友聽覺特別敏銳，我終於明白，佢夜晚點解唔肯瞓、點解聽到刀叉碰撞，會嚇到歇斯底里狂喊」。罕有病之所以磨人，是因為患者血管易閉塞，關節肌肉易有問題，令人束手無策，「以前，我係只要偏離咗少少計劃，都會黑面嗰種人，因為栢軒，我終於學識隨遇而安。」不再怪獸的Amy打趣說。
學習欣賞生命缺陷
學習欣賞生命中的缺陷，敏銳的聽力，讓栢軒接受音樂治療時，效果特別顯著；性格熱情，經常化身親善大使，帶給一家人無限歡樂，「其他人或者會覺得我哋運氣差，但其實唔係，呢段日子，係栢軒帶領我哋慢落嚟，去接觸以往從來冇機會認識嘅人，走進一個從冇見過嘅世界」。二萬分之一的相遇，可以好悲，但Amy與丈夫擁着孩子的表情，卻很溫暖
沒有留言:
張貼留言